ESF Rural 1 viabiliza tratamento especializado e muda rotina de paciente
O cuidado, a dedicação e o comprometimento da equipe de saúde têm feito a diferença na vida do jovem Kauan Jacoby Moraes, atendido pelo ESF Rural 1, em Barros Cassal. A enfermeira responsável técnica pela unidade, Ivaini Brizolla, acompanhou de perto toda a trajetória do paciente, desde as primeiras investigações até a realização do tratamento no próprio município.
Kauan é portador de uma doença rara chamada Niemann-Pick tipo B. Apesar da condição, ele sempre levou, de modo geral, uma vida considerada normal, já que os tipos A e C da doença costumam afetar o cérebro, enquanto o tipo B é menos agressivo nesse aspecto.
Os primeiros sinais surgiram ainda na infância, com sintomas como baixa estatura, aumento do fígado e do baço, além de níveis elevados de colesterol e triglicerídeos.
A doença impede que o organismo produza uma enzima essencial para eliminar gorduras. Como consequência, ocorre o acúmulo dessas substâncias em órgãos como fígado, baço e pulmões, o que exige acompanhamento contínuo e tratamento específico.
Uma longa busca por diagnóstico
Segundo Ivaini, os atendimentos começaram quando Kauan tinha cerca de seis anos de idade, apresentando dores abdominais e mal-estar. A partir disso, iniciou-se uma longa jornada em busca de diagnóstico, com acompanhamento de diversos profissionais da saúde.
“Ele passou por mais de dez médicos. Foi um processo longo, com muitas consultas e tentativas, até que a doutora Claudia Lucy Damasco Lima aprofundou a investigação e encaminhou o caso para um centro especializado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre”, relembra.
O diagnóstico definitivo levou anos para ser confirmado. Com ele, veio também a necessidade de um tratamento de alto custo, inviável para a família e para o município, sendo necessário o acesso à medicação por via judicial.
Uma rotina difícil
Antes de iniciar o tratamento em Barros Cassal, Kauan precisava viajar a Porto Alegre a cada 15 dias. As viagens começavam ainda de madrugada e incluíam longas horas de deslocamento e permanência no hospital.
“A infusão dura entre 5 e 6 horas. Era um dia inteiro fora, com muito cansaço e gastos para a família”, explica a enfermeira.
Estrutura e capacitação
Para tornar possível a realização do tratamento no município, foi necessário superar diversos desafios, incluindo a falta de equipamentos específicos, como a bomba de infusão.
A solução veio por meio de parcerias, além da capacitação da equipe. A enfermeira Ivaini, inclusive, realizou treinamento em Porto Alegre para garantir a segurança e a qualidade do atendimento.
Atendimento especializado no município
Desde 2024, Kauan realiza o tratamento em Barros Cassal. A aplicação ocorre a cada 15 dias e exige uma série de cuidados rigorosos, incluindo avaliação clínica completa antes e depois da medicação.
A infusão dura entre 4 e 5 horas e requer acompanhamento constante da equipe de saúde, além da presença de um médico, devido ao risco de possíveis reações.
Benefícios para todos
A realização do tratamento no município trouxe ganhos significativos, tanto para o paciente quanto para a família e o sistema de saúde, reduzindo deslocamentos, custos e desgaste físico.
Além disso, o vínculo entre equipe e paciente se fortaleceu, tornando o atendimento mais humanizado e acolhedor.
Desafios ainda persistem
Apesar dos avanços, o fornecimento da medicação ainda depende de processos judiciais, o que pode causar interrupções no tratamento.
Mesmo assim, a equipe segue empenhada em garantir o cuidado contínuo e a qualidade de vida de Kauan, mostrando que, com dedicação e trabalho em equipe, é possível transformar realidades.